Dragi prieteni ai Proiectului Nane, ne bucuram sa va anuntam ca in 7 Martie 2011 s-a deschis Miniclubul "Prietenii lui Nane" ! Vom posta pe aceasta pagina detalii privind evolutia acestui proiect, derularea activitatilor la centru si, deasemenea, va invitam sa vizitati, virtual, MiniClubul si chiar sa ii cunoasteti pe micutii nostri rezidenti. Pentru informatii detaliate va rugam sa ne contactati la tel. 021.314.00.30 / FAX: 021.314.00.40

- Program de functionare: Luni - Vineri 8.00-18.00
- Adresa: Sector 6, Cartier ANL Brancusi, vila B5-004
- Inscrieri la: [email protected], tel. 0721.033.305

- MiniClubul functioneaza in regim de centru de zi si posibilitati de internat



Asigura urmatoarele servicii:

- kinetoterapie, logopedie, psihologie, psihopedagogie si terapie ABA
- recreere, sociabilizare
- dezvoltarea autonomiei personale si a aptitudinilor de viata
- jocuri si activitati creative si recreative
- programe individualizate de recuperare
- activitati suplimentare, excursii, tabere, teatru, circ, zoo, etc.
- masa si program de odihna.

- Pentru detalii despre metodele de lucru, taxe si
- optiuni de transport va rugam sa ne contactati la
- [email protected] sau tel. 021.314.0030,
- 021.314.0040, mobil 0723.363.451, 0723.613.719
Picture
      Povestea mea începe pe data de 21 iulie 2004 când am adus pe lume o fetiţa care numai după 5 zile de la naştere a fost diagnosticată cu o malformaţie congenitală TETRALOGIE FALLOT. Am luat fetiţa acasă şi am început investigaţiile, am mers la Spitalul Vitor Gomoiu unde s-a confirmat diagnosticul. Nu m-am oprit aici, ci am mers mai departe la Spitalul Militar Bucuresti, unde urma să fie supravegheată şi operată, acestea au fost primele controale.

La vârsta de 5 luni ne-am întors şi am făcut controlul cu Profesorul – nu dau nume şi pe lângă dânsul era şi o echipă de medici italieni  veniţi atunci în vizită în România. Văzând această ecografie, aceştia hotărăsc să o ia pe fetiţă în Italia să fie operată. Dar, spre surpriza mea Profesorul nu a fost de acord şi am plecat foarte dezamăgită acasa. Au urmat alte controale, iar o dată cu trecerea timpului fetiţa obosea foarte repede iar boala începuse să se vadă din ce în ce mai mult. Eu ca orice mamă am contactat, am vorbit şi chiar am implorat medicii să-mi opereze copilul, dar aceştia invocau tot felul de motive până când într-o zi am lăsat ruşinea la o parte şi am ţipat la Profesor: ,,Nu vedeţi că se stinge în braţele mele?”

Când au văzut că ajunsesem la capătul răbdării mi-au pus o listă de analize în mână să le fac dar în acelaşi timp îmi râdeau în faţă că nu am cum să termin analizele în maxim 2 săptămâni. Surpriza lor a fost că urmatoarea săptămână m-am reîntors în spital cu analizele şi culmea şi toate bune, fetiţa fiind aptă pentru operaţie. Programarea s-a făcut pentru data de 18 septembrie 2005. În acea zi de dimineaţă a venit asistenta şi ne-au anunţat că nu au sange AB 4 Pozitiv propunându-ne o reprogramare a operaţiei. Norocul nostru a fost că am o prietenă care lucrează în domeniu şi care a reuşit să ne trimită în timp util 4 rezerve de sânge. Indignat doctoral anestezist, deşi a primit o mică ,,atenţie” dar se pare că nu suficientă, a venit la mine şi a început să ţipe că am eu pile în spital, că ce meserie am sau ce rude sus puse am. I-am răspuns că meseria mea este de MAMĂ.

După acest incident mi-a cerut pe acelaşi ton biberonul fetiţei şi puţin suc pentru a-i amesteca Dormicum pentru a o adormi. După ce a băut fetiţa mea a început să se moleşească iar acesta a încercat să-i facă anestezia generală. Fetiţa a început să plângă şi am luat-o în braţe pentru a o calma şi numai după 10 minute a venit un asistent şi a încercat să o ia, dar aceasta a început din nou să plângă şi iar a mai fost lăsată un pic în pace. După aceea anestezistul şi-a pierdut răbdarea şi mi-a smuls-o din braţe pe fetiţă şi ia dat-o asistentului. Tot ce am povestit până acum s-au întâmplat la 8:30 dimineaţa, trecuseră deja 4 ore şi nimeni nu ne spunea nimic, intrau şi ieşeau în sala de operaţie dar nouă nu ni se dădea nici o informaţie. La 15:40 au ieşit în sfârşit cu fetiţa din sala care era roz la faţă şi am răsuflat uşurată pentru că ştiam că următoarele 24 de ore sunt decisive . Am reuşit să intru în terapie intensivă, dar nu era ceea ce îmi doream să văd …micuţa mea intrase în convulsii dacă vă puteţi închipui un copil de 10 kg să zguduie un pat mare de spital . Am întrebat disperată ce se întâmplă, ce are copilul meu dar aceştia au dat din umeri nimeni  nefiind în stare să-mi dea un răspuns la întrebările mele. A doua zi pe seară ne-a chemat anestezistul să ne spună că Maria nu are nici o şansă de supravieţuire şi să ne pregătim de ce este mai rău. Am început să plâng , să ţip după care a venit o asistentă şi m-a sedat iar, a doua zi de dimineaţă am fugit direct în terapie intensivă unde ingeraşul meu se afla între viaţă şi moarte. Am implorat medici să ne spună dacă mai există un mod sau o soluţie pentru a ne salva fetiţa. Într-un final ne-au răspuns pe un ton mai stins aşa că ar mai fi de fapt o soluţie pentru ca Maria să supravieţuiască, un medicament care se gaseşte doar în Italia care ei nu îl au în spital. Imediat am început să dăm telefoane la rude, prieteni, cunoştinţe… Într-un final am găsit medicamentul cu pricina într-un spital din Italia care era dispus să ne ajute. În tot acest timp medicii noştri ne râdeau în nas că nu avem posibilitatea financiară pentru a procura acest medicament şi să-l aducem în ţară în timp util. După multe eforturi, lacrimi şi mai ales speranţe s-a găsit o persoană să ne ajute financiar pentru a transporta medicamentul cu elicopterul de la spitalul din Italia la cel din România, dar spre disperarea noastră cineva din Italia a uitat să pună fiolele în container iar acesta a ajuns gol la noi. În container se aflau doar pungile cu gheaţă nici urmă de medicamente, medicul anestezist a izbugnit în râs şi a spus că acum chiar că Maria nu mai are nici o şansă.

A doua zi la ora 16 am primit în sfârşit medicamentul mult aşteptat care i-a dilatat ventriculul stang ca sa poata primi comenzile de la ventriculul drept. Dupa administrarea medicamentului copilul a fost în sfărşit detubat dupa 6 zile de chin. În a 6-a zi au alimentat-o cu 5 ml de lapte iar timp de o saptamana au hrăni-o prin sondă, au început să o lase trează dar fetiţa mea nu mai era aceeaşi, nu mai reacţiona şi se comporta foarte ciudat. Se uita ţintă în tavan, nu mai vorbea, nu mai scotea nici un sunet dar în schimb reacţiona la vocea mea. Am întrebat medicul ce s-a întâmplat? Ce are copilul meu? De ce nu mai vorbeşte cu mine? De ce nu se ridică în funduleţ ? Şi încă o mie de întrebări despre situaţia copilului meu. Am primit răspunsuri vagi nesatisfăcătoare. În una dintre zile am plecat acasă să-i fac ceva de mâncare, iar medicii au chemat un neurolog în lipsa mea pentru a o consulta. La întoarcere mi-a şoptit o asistentă că e ceva neregulă cu Maria, dar anestezistul a zis că este în regulă şi că în câteva săptămâni îşi va reveni. …..Ceea ce nu sa întâmplat nici până în momentul de faţă. Au trecut 4 anişori de când îngeraşul meu nu şi-a revenit. Nu îşi ţine capul, nu mai vorbeşte decât cuvinte simple precum mama, tata, apă, pa, papa etc.. , nu mai vede bine – a rămas fără vedere în urma operaţiei diagnostic ATROFIE NERV OPTIC ŞI DIAGNOSTIC NEUROLOGIC PARALIZIE CEREBRALĂ INFANTILĂ. Sfatul meu este să aveţi grijă pe mâna cui vă încredinţaţi copii, să cereţi mai multe păreri ca să nu păţiţi ce am păţit noi.

Mulţumesc lui Dumnezeu că o am în viaţă şi că este lângă mine, că o pot ţine în braţe şi că mă pot bucura de zâmbetul ei care luminează o casă întreagă.

O iubesc aşa cum este poate chiar mai mult ţinând cont prin ceea ce am trecut împreună şi ştiu că şi ea mă iubeşte pentru că mi-o arată în fiecare zi aşa cum ştie ea mai bine.

Va invităm să urmăriţi diagnosticele Mariei pe forum: Diagnosticele Mariei

Picture
Ar fi putut fi inca una dintre multele povesti fericite…dar nu a fost. Ca multi alti parinti, nici parintii Sarei nu au fost pregatiti pentru ceea ce avea sa urmeze. Astazi, traiesc doar cu speranta ca va fi mai bine! Asa isi doresc pentru copilul lor!


“Sara, fetita noastra a fost un copil dorit. In asteptarea ei, ca mama, am facut tot ce am stiut sa fac ca sa fie bine: analize, suplimente vitamine/minerale, un regim alimentar si de viata cat se poate de echilibrat, vizite regulate la medicul curant.

Totul parea sa decurga in conditii normale, asteptam  un copil sanatos care trebuia sa se nasca aproape de termen, dar dupa ultima vizita la ecograf, la 37 spre 38 de saptamini, am fost avertizata ca fetita pe care o asteptam in curind, avea o malformatie congenitala a inimii si trebuia sa merg de urgenta la spital pentru investigatii.

Asa am facut. Era 1 noiembrie 2007. Din acea data am ramas internata in spital si monitorizata zi si noapte pana in dimineata de 4 noiembrie 2007 cind am nascut la Urgenta, prin cezariana.


Dar surpriza cea mai mare avea sa vina tocmai cind mi-a fost adusa fetita la alaptat, la citeva ore de la nastere, in timpul teribilelor dureri de dupa anestezie. Nu mi-au spus nimic. I-am observat singura facesul frumos dar …deosebit de al celorlalti copii: aveam o fetita cu “Sindrom Down“, atrofie musculara, malformatie a inimii care necesita corectie pentru a supravietui si, in mod automat, retard neuro-psiho-motor grav.



Nu stiam ce sa fac… E greu de imaginat. Timp de un an de zile am plins aproape continuu. Incet, incet incercarea aceasta ne-a ruinat sanatatea. Sotul meu a inceput sa aiba tot mai des pusee de tensiune, internari dese la cardiologie, aritmii, stari de panica… pe care le traiam impreuna. De citeva luni este in somaj… in plus are in derulare o actiune in instanta, din urma cu un an, in calitate de invinuit … pe nedrept, de altfel.


Nu a fost timp pentru o analiza a ceea ce se intamplase, sa ne intrebam cui se datoreaza toate acestea, fata de cine am gresit…  Noi stim ca nu am facut nimanui vreun rau voit nici macar in gluma. Dar, asta era situatia, asa erau lucrurile, parea nedrept!


Au trecut trei ani de eforturi de la nasterea Sarei, ne-am confruntat cu dificultati financiare severe  pe care nici acum nu vad cum le-am putea rezolva. Ce este cel mai dureros?! Faptul ca nu putem face suficient pentru Sara! Este un copil dragalas ca toti copiii, nu a gresit cu nimic, doar ca a venit pe lume altfel!”



La varsta de 7 luni Sara a suferit o operatie pe cord, care a durat 5 ore. Investigatiile medicale, operatia si recuperarea de cca 6 saptamani dupa operatie, au avut loc in Italia si au costat 12500 euro, cheltuieli acoperite prin grija unor fundatii, asociatii si organizatii caritabile din Italia.

Din fericire, sub atentia deosebita a medicilor si personalului din Italia, micuta Sara s-a refacut rapid, in ciuda suferintelor indurate dupa sectionarea transversala a sternului pentru operatie.

“Am intimpinat multe probleme chiar de cind a venit pe lume, in ce priveste diagnosticul ei medical.., “nu existau solutii”, doctorii nu aveau raspunsuri. Nici la intolerantele alimentare la gluten si amidon pe care i le-am descoperit cautind solutii pentru imunitate: voma, diaree, deshidratare, greutate sub limita, subdezvoltare. O parte a acestor probleme sunt, evident, datorate si neglijentei cu care a fost tratata: tratament cu  antibiotice in continuu… flora intestinala afectata nu se mai poate reface…cine stie ce va urma?

Practic nu exista multe alimente disponibile in cazul ei, avand in vedere intolerantele alimentare. E dificil sa o hranim, zilnic trebuie sa inventez din ceea ce exista prin casa, hrana pentru  Sara. Tratamentul medicamentos zilnic este foarte scump pentru situatia noastra financiara: numai un plic de enterollactis costa in jur de 10 ron. A devenit un fapt obisnuit ca in mediile spitalicesti, institutiile de educatie, centre pentru copii cu dizabilitati (adica acolo de unde asteptam mai mult sa primim ajutorul pentru ameliorarea, protectia sau integrarea sociala a Sarei), sa fim evitati, aminati.
Nu stim unde sa mai apelam. Sara are 3 ani, 2 luni si 8 zile si sta mult acasa. Nu avem unde s-o ducem. Este “prizoniera” in casa, deplasarea ei fiind foarte dificila.  Nu vorbeste, gingureste, se supara uneori, ne cearta, nu poate mai mult… Datorita retardului mental, inca este un bebelus in jurul virstei de un an.


Nu ne-am permis terapiile recomandate de neuropsihiatru, de ex. terapia ‘comportamentala’, ‘ABA’, pentru ca sunt foarte costisitoare desi genereaza rezultate vizibile, deosebite. Din pacate la aceste terapii se lucreaza cu specialisti si instructori din strainatate, cu experienta, iar costurile lunare se ridica la cca 4000 Ron. In Romania, aceste cheltuieli trebuie suportate de catre parinti iar rezultatele vizibile apar abia dupa cativa ani de terapie.


Din pacate Sara are deja deviatii comportamentale si ne este greu sa comunicam cu ea.  Traieste oarecum intr-o lume a ei din care nu stie sa iasa singura. Trebuie ajutata de catre noi!


Astfel de terapii i-ar fi de mare ajutor!  Va multumim ca ati citit povestea noastra.

Adela si Tiberiu, parintii Sarei”



Sara are nevoie de ajutorul dumneavoastra pentru a putea urma aceste terapii! Noi ne dorim sa o vedem zambind mai des, cu zambetul ei curat si nevinovat cu care ii rasplateste ea pe cei pe care ii simte aproape. Cunoscand-o, avem convingerea ca acest zambet se poate intoarce permanent pe chipul ei, cu ajutorul acestor  terapii de recuperare neuro-psiho-motorie.

Va invitam sa urmariti diagnosticele Sarei pe forum: Diagnosticele micutei Sara.

Povestea Dariei
Micuţa Daria, la cei doar 2 anişori şi 10 luni, a fost diagnosticată cu simptome dinspectrul autist, având deficienţe comportamentale şi nevorbind deloc până în acest moment. În urma unei evaluări de specialitate s-a constatat că fetiţa este dezvoltată la nivelul unui copil de 10 luni. Fetiţa mai are şi probleme de imunitate răcind foarte des.

Azi pare un copil normal, fiind foarte mică, dar peste ani această dizabilitate o poate condamna la izolare socială, la neputinţă de a se exprima sau de a duce o viaţă independentă. O poate împiedica să se bucure de o educaţie pe care orice părinte şi-o doreşte pentru copilul lui.
Azi putem influenţa viitorul acestei fetiţe. Putem da şansa acestui copil nevinovat la o viaţa normală. Dar, la mijloc, este o luptă lungă şi grea care numai disciplina şi perseverenţa o poate ajuta. Pentru aceasta, fetiţa trebuie să înceapă terapia ABA, cu psihoterapeuţi, specializaţi în ajutorarea copiilor cu astfel de deficienţe. Această terapie este foarte eficientă, mai ales în astfel de cazuri în care este depistată la o vârstă atât de fragedă şi poate da rezultate uimitoare, dar necesită muncă continuă pe o perioadă nedeterminată.

Din păcate aceste şedinţe de terapie costă 2.000 RON(450 -500 euro) pe lună, suma pe care parinţii, cu toată disperarea lor, nu şi-o pot permite. Printre credite, medicamente pentru micuţa şi orice alte cheltuieli necesare creşterii unui copil şi traiului de zi cu zi.

Ar fi frumos să facem un efort, cât de mic, să dăm o şansă acestei fetiţe la o viaţa normală.

Împreună putem face o diferenţă! Putem schimba un destin!

Vă invităm să urmăriţi diagnosticele Dariei pe forum: Diagnosticele Dariei.

Picture
     În august 2006, când băieţelul meu avea doar 4 luni, a avut o răceală pentru care am fost internată cu el la spitalul din Vaslui (mă aflam la socrii mei). După câteva zile de tratament am fost externaţi, dar a doua zi dimineaţa a făcut febră mare şi convulsii. M-am dus la acelaşi spital unde am mai stat alte câteva zile, timp în care copilul meu se simţea tot mai rău, era ţinut la aparate, medicii nu-mi spuneau ce diagnostic are, doar că nu au ce să îi facă. În tot acest timp, nu a fost hrănit natural, i s-au făcut doar perfuzii. În momentul în care medicii au renunţat şi la perfuzii, mi-am dat seama că nu mai aşteptam nimic bun şi am hotărât să îl aduc în Bucureşti.

Am plecat de la spitalul din Vaslui şi m-am oprit cu el la spitalul Grigore Alexandrescu unde, în urma investigaţiilor, a fost diagnosticat cu tetrapareza spastică, convulsii tonico clonice generalizate, regres psihomotor, encefalită acută probabil virală. A fost transferat la Institutul Matei Bals, iar de acolo la spitalul de psihiatrie Alexandru Obregia.

Aşa a început o grea suferinţa. Înainte cu cateva săptămâni,  era un copilas sănătos (s-a născut sănătos), dar de atunci aveam să aflu că nu va mai fi niciodată la fel, însă nici nu îmi imaginam crudul adevăr. De atunci am mai fost internaţi în mai multe rânduri, aproape de fiecare dată în urma unor convulsii. Pe fiecare ieşire din spital, exista acelaşi diagnostic: epilepsie, hemipareză spastică, retard psihomotor.

În momentul de faţă, baieţelul meu face tratament cu Timonil şi Depakine. Cu toate acestea, face foarte des crize convulsive. Deşi are 5 ani, vârsta la care ceilalţi copii merg, se joacă, vorbesc, mănâncă (singuri chiar), baieţelul meu nu merge, nu vorbeşte şi nu poate prinde în mânuţa stângă nimic. Cu toate acestea, eu nu am încetat să sper că se va recupera, măcar partial. El nu mă lasă să îmi pierd speranţa, dovedindu-mi că îşi conştientizează existenţa, dându-mi semne ca înţelege anumite lucruri (dacă îl întreb unde e mama, îmi arată). Asta nu mă lasă să renunţ.

Rugămintea mea către dumneavoastră este de a mă ajuta să aflu dacă exista vreun tratament mai complicat sau vreo procedură prin care situaţia lui să se îmbunătăţească. Poate îi trebuie alt tratament (dacă sub administrarea celui de acum tot face crize). Sigur că am întrebat medicii, dar nu am primit nici un răspuns. Poate nu ştiu eu să mă exprim. Am întrebat şi dacă s-ar putea rezolva cu ajutorul celulelor stem la noi sau în altă ţară şi mi s-a spus că exista medici buni în România şi că “v-aţi învăţat cu celulele Stem”. Eu am întrebat doar atât. Altcineva mi-a spus că aceşti copii sunt consideraţi nişte rebuturi. Aşa poate considera ceilalţi, dar pentru mine, copilaşul meu, nu este un rebut. Îl hrănesc, îmi zâmbeşte, există.

Ajutaţi-mă, dacă puteţi, să-i uşurăm suferinţa!

Vă mulţumesc !

Vă invităm să urmăriţi diagnosticele lui Robert pe forum: Diagnosticele lui Robert

Picture
Dupa nasterea lui Robert, primul sau fiu care se confrunta cu foarte grave probleme de sanatate, Elena hotarase ca nu isi mai doreste sa aiba inca un copil.
Totusi, sapte ani mai tarziu,  la varsta de 26 de ani, a ramas insarcinata din nou. Era sfarsitul lunii mai 2003.

Dupa un avort spontan petrecut in drum spre o manastire in afara Bucurestiului si un chiuretaj superficial efectuat doua zile mai tarziu, la intoarcerea in Bucuresti, Elena avea sa constate ca testul de sarcina pe care si-l facea o luna mai tarziu era pozitiv !!!
Avand in vedere ca hotarase sa nu pastreze sarcina,  si-a propus ca peste cateva saptamani, la intoarcerea din concediu sa mearga la spital pentru un avort controlat.

“Dupa socoteala mea in august avem 8 saptamani, cam pe 19 august  m-am pregatit pentru avort la Maternitatea Giulesti. Cand am ajuns la spital mi-au facut o ecografie, asa cum se obisnuia.

Apoi a urmat socul: mi s-a spus ca nu putea fi vorba de avort, pentru ca aveam un baietel, care misca deja,  era bine si sanatos.
Am mers cu rezultatul ecografiei la doctorul care ma chiuretase in urma cu 11 saptamani si, bineinteles, “vina imi apartinea mie integral, ar fi trebuit sa revin la control la o luna dupa chiuretaj”.


Nici doctorului nu ii venea sa creada ce se intamplase: fusesera doi copii in placente separate, unul fusese avortat si al doilea a continuat sa se dezvolte. O intrerupere de sarcina in acest moment insemna, practic, sa ii iau viata, ceea ce, categoric, nu voiam sa  se intample.

Al doilea set de teste si analize a iesit incurajator si mi s-a spus ca baietelul este sanatos. Am fost fericita si m-am pregatit sa duc sarcina la bun sfarsit.
Din saptamana 32 au inceput contractiile, am facut alte analize, m-am internat la acelasi medic, care acum ma evita cat putea de mult.”



La data de 10 decembrie, a venit pe lume Andrei.  Prematur, nascut la 34 de saptamani, foarte bolnav, avand 41 cm, 2.4 kg, APGAR 5/6, diagnosticat cu hernie diafragmatica congenitala in forma grava.

Andrei trebuia operat urgent si avea putine sanse de supravietuire. Cand s-a nascut nu a avut oxigen, a fost intubat si de acolo o alta serie de probleme.
A urmat suferinta neinteleasa a mamei care isi dorise atat de mult sa aiba copii, disperarea, refuzul de a accepta si neputinta de a intelege, sentimentul marii nedreptati care i se facuse, durerea care nu putea fi spusa in cuvinte.

“Ma intrebam, cu ce oare am gresit pe pamantul asta? Ca doar nu dusmanesc pe nimeni?! Cu ce l-am suparat pe Bunul Dumnezeu sa-mi dea 2 copii cu probleme foarte grave de sanatate?!!

La cinci zile de la nastere Andrei a fost in operatie timp de 4 ore timp in care eu, sotul meu si sora mea ne-am rugat foarte mult la Bunul Dumnezeu si la Fecioara Maria sa faca o minune si baietelul sa fie bine.
Ne-au fost ascultate rugaciunile si s-a intamplat o minune: operatia s-a terminat cu bine si chiar si doamna doctor a ramas impresionata de reusita operatiei. Am aflat atunci ca, in general, copiii cu o asa malformatie nu supravietuiesc.


Andrei a ajuns acasa la fratiorul lui abia dupa o luna. Timp de 2 ani si jumatate el nu a facut singur treaba mare ci doar ajutat de mine; facea foarte des Pneumonie, plamanii nu erau dezvoltati cum trebuie.
La 3 ani fara 3 luni a fost operat din nou, de eventratie, si atunci tot o operatie foarte grava si foarte lunga care a durat 4 ore.
Dupa operatie chirurgul si-a exprimat uimirea cum de mai traieste cu o situatie atat de nemaintalnita: matele erau lipite intre ele si au trebuit dezlipite pe rand, ii parea rau ca nu i-a scos apendicele “ca nu mai stia pe unde l-a asezat”, buric nu mai avea.
Era sa-l pierd si la operatia acesta, dar s-a luptat sa traiasca si Bunul Dumnezeu l-a ajutat. A vrut ca el sa traiasca si eu ii
multumesc din tot sufletul meu !”



De parca toate acestea nu erau de ajuns, Andrei, s-a mai nascut si cu un picior stramb (congenital) si varus equin bilateral, la 3 luni a fost operat de lungire de tendoane. A avut picioarele in gips, are  DENIS BROWN, poarta ghete ortopedice, a facut kinetoterapie.

“La 4 ani au inceput sa se manifeste sever problemele de dezvoltare fizica. Timp de peste un an a urmat tratament cu hormoni de crestere cu rezultate destul de slabe. Andrei are acum 7 anisori, o inaltime de 86,7cm si 9.3 kg. Sufera de malabsorbitie si urmeaza sa faca in curand o biopsie intestinala si de tranzit gastro-intestinal.


Urmeaza in acelasi timp un tratament neuropsihiatric foarte complex care din pacate din lipsa banilor nu mai poate fi continuat.
Diagnostic prezent?  Handicap grav,
parapareza spastica, retard psiho-motor si de limbaj mediu, atrofie partiala a nervului optic, sindrom malabsorbtie, boala celiaca, Varus Equin Bilateral.
Aceasta este povestea mea si a celor doi ingerasi: Robert si Andrei.”


De 13 ani Elena se lupta pentru copiii ei: sunt viata ei si face tot ceea ce poate ea sa faca ca sa le fie bine.


“Ii multumesc Bunului Dumnezeu ca sunt sanatoasa si imi da putere sa merg mai departe si ma intareste.
Sufar foarte mult dar sufar in tacere pentru ca nu vreau ca ei sa ma vada ca plang si sufar, pentru ca ma doare sufletul cand vad cat de greu le este si ca nu sunt si ei sanatosi!




Cititi aici si Povestea lui Robert, fratiorul mai mare al lui Andrei


Va invitam sa urmariti diagnosticele lui Andrei pe forum: Diagnosticele lui Andrei.